Espondilitis anquilosante: Poco conocida, progresiva y tratable

 

Enfermedad reumatológica crónica, requiere de medicamentos biológicos de alto costo que no tienen ningún tipo de cobertura estatal. Pacientes y médicos tratantes unen sus esfuerzos para ser incorporados a la Ley Ricarte Soto.

Por Revista Invitro

Tiene menos de 40 años, un lumbago persistente que empeora con el reposo, dolor, rigidez y dificultad para conciliar el sueño, consulte a un reumatólogo.  Puede estar afectado de una espondilitis anquilosante, de la familia de las espondiloartropatías o espondiloartritis, un conjunto de enfermedades reumatológicas, que comparten características clínicas, patogénicas, genéticas, radiológicas y epidemiológicas. Son patologías progresivas, pero tratables.

Las espondiloartropatías son de dos tipos, las que tienen compromiso axial, columna y articulaciones; y las que además afectan dedos y manos. Son enfermedades reumatológicas crónicas y de carácter inflamatorio autoinmune.  Comprometen las articulaciones de columna y las que unen la pelvis con el sacro, llamadas sacro-ilíacas, hombros y caderas. También pueden afectar tendones como el Talón de Aquiles. Asimismo, afectan otras estructuras que no son articulares, puede haber compromiso de ojos, artritis psoriásica, enfermedades inflamatorias en el intestino y artritis reactivas.

“Son enfermedades bastante heterogéneas, que afectan solo las articulaciones, las que con el tiempo van perdiendo rango de movilidad y la persona se va poniendo tiesa. En las etapas más tardías, la columna puede estar completamente rígida. Esas personas no pueden flectar ni trotar, lo que es bastante invalidante”, señala la doctora Annelise Goecke, reumatóloga, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Clínico de la Universidad de Chile y presidenta de la Sociedad Chilena de Reumatología.

Desconocida

Dra. Goecke

La más frecuente es la espondilitis anquilosante, que según cifras internacionales afecta al 1% de la población. Se estima que la artritis psoriásica ataca aproximadamente al 15% de las personas afectadas con psoriasis de piel, que a su vez tiene una prevalencia entre el 1% y el 3%.

La espondilitis anquilosante se da más en los hombres y lo más común es el dolor de espalda antes de los 40 años. También afecta a los niños y está asociada al gen HLA-B27 positivo, por lo que si hay un familiar con alguna de estas enfermedades hay mucho mayor riesgo de padecerlas.

Esta enfermedad no se puede prevenir, se nace con la predisposición y no se sabe muy bien por qué aparece, aunque se la podría asociar al tabaco. No existen datos concluyentes respecto de si la enfermedad ha aumentado, pero sí se sabe que hay un mayor diagnóstico. “Antes no se diagnosticaba mucho, se la tomaba como un lumbago crónico y nunca se llegaba a un diagnóstico real. Si bien no es complicado diagnosticarla, la mayor dificultad es que la enfermedad no se conoce”, explica la Dra. Goecke.

Síntomas                      

La espondilitis anquilosante comienza con una lumbalgia que aparece y desaparece y siempre está presente a medida que la enfermedad progresa. Se manifiesta con dolor y rigidez, especialmente en la noche y en la mañana al despertar, un dolor que mejora con ejercicio o actividad. El dolor puede comenzar entre la pelvis y la columna, pero con el tiempo puede comprometer toda o parte de la columna.  La parte inferior de la columna vertebral se vuelve menos flexible y en etapas más avanzadas la persona puede pararse en una posición jorobada hacia adelante.

Otros síntomas pueden ser hinchazón y dolor en las articulaciones de los hombros, rodillas y tobillos; en las articulaciones intercostales y el esternón, de modo que no se puede expandir completamente el tórax; hinchazón y enrojecimiento del ojo y fatiga.

En ocasiones hay signos distintos a los articulares, por ejemplo, se inflama la parte anterior del ojo lo que se traduce en un ojo rojo y doloroso, y a veces en una falta de nitidez visual. También se puede dar una psoriasis cutánea o una inflamación del tubo digestivo.

Tratamientos

Cuando hay compromiso de columna se deben tomar antiinflamatorios, que reducen rápidamente el dolor, la rigidez matinal y mejoran la movilidad articular. Si estos no responden, se deben usar medicamentos biológicos. Entonces se produce el problema, porque son medicamentos muy costosos. “El más barato cuesta más de 400 mil pesos mensuales y no los cubre nadie”, afirma la Dra. Goecke. Las Isapres “solo cubren medicamentos hospitalizados y algunos pacientes pueden acceder a seguros catastróficos. Fonasa no lo cubre, la Ley Ricarte Soto no contempla las espondiloartropatías y GES tampoco”, explica. Por lo tanto, “esta gente no tiene acceso a terapias cubiertas por sus seguros, salvo algunos privilegiados que tienen seguros de salud especiales”, agrega.

A juicio de la Dra. Goecke, “todos los fármacos para enfermedades como esta debieran estar cubiertos. Este es uno de los pocos países donde uno se enferma, sale del hospital y si tiene plata sigue el tratamiento, si no, sálvese quien pueda”.

Estos pacientes en particular debieran estar cubiertos, porque son enfermedades crónicas, discapacitantes, muy dolorosas y que afectan a gente joven, por lo que “terminan jubilando precozmente con un costo mayor que invertir en el tratamiento para que la persona se mantenga activa. Al sistema chileno de salud le falta mucho y es peor que en muchos países con un ingreso per cápita menor que el nuestro”, señala la reumatóloga.

Básicamente, en Chile, la forma de tener cobertura para los tratamientos de alto costo es que la patología esté incorporada en la Ley Ricarte Soto. Dentro de los tratamientos reumatológicos la única que está considerada es la artritis reumatoide, ninguna de las espondiloartropatías. “Como esto es una carga gigantesca para los pacientes y sus familias, la Sociedad Chilena de Reumatología (Sochire), los pacientes y las organizaciones de pacientes han solicitado que se considere la cobertura para la artritis psoriásica, la espondilitis  anquilosante y las espondiloartropatías. “Hace poco se hizo un análisis a través de un comité de priorización que recoge solicitudes, ve lo que corresponde y qué se puede cubrir. Estamos esperando un tercer decreto, donde se podrían incorporar estas enfermedades y si no ocurre, seguiremos esperando su incorporación”, afirma la Dra. Goecke.

Estos pacientes “no tienen ninguna posibilidad de controlar sus enfermedades sin medicamentos de un costo inaccesible. Se ha trabajado al interior de la Sochire enviando datos, sobre estudios que se han hecho en Chile y el mundo, que demuestran que estas son enfermedades que deben ser cubiertas no solo por los pacientes sino por toda la comunidad, porque tiene menos costo efectivo tratar a un paciente a tiempo que después cubrir su invalidez y jubilación”, asegura la especialista.

“Así que todos estamos esperanzados en eso, cada vez que nos llega una respuesta negativa entramos en un periodo de depresión, pero después seguimos trabajando, porque creemos que no podemos dejar de pedirlo”, concluye la Dra. Goecke.